MALATTIE RARE A SAN MARINO: 600 I PAZIENTI SEGUITI DALL’ISS
San Marino, 29 febbraio 2024. Si chiamano malattie rare e sono patologie che colpiscono un numero ridotto di persone, in genere non più di 5 ogni 10mila abitanti. In Europa sono 30 mili
oni le persone colpite da queste patologie. Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Iss a fine 2019 in occasione di un seminario in merito, a San Marino sono oltre 600 i pazienti di varie età affetti da malattie rare e assistiti dall’Istituto per la Sicurezza Sociale, spesso anche in rete con specifiche realtà italiane. Di questi, 50 sono bambini.
Sono malattie spesso difficili da diagnosticare e proprio perché rare, in molti casi le terapie sono costose oppure non sono del tutto efficaci o solo palliative. Si tratta quindi di un tema complesso, andrebbe valutato anche dal punto di vista della casistica e dei registri.
La sanità di San Marino da alcuni anni ha cominciato a concentrare la propria attenzione sul fenomeno e su alcune di queste patologie, partendo proprio dall’analisi dei numeri. Le malattie rare possono infatti colpire un organo e un apparato, coinvolgere un sistema o determinare conseguenze che richiedono l’interazione di più professionisti. Alcune patologie hanno insorgenza in età pediatric
a, possono essere di natura genetica e altre si sviluppano successivamente.
I numeri sammarinesi evidenziano come ci siano oltre 50 pazienti in età pediatrica affetti da tali malattie, alcune con una familiarità così forte che interessa più membri della stessa famiglia, come fratelli o genitori. Sono quasi una trentina i pazienti seguiti per malattie rare di natura nefrologica e 65 i pazienti affetti da malattie rare di natura neurologica. Il servizio ps
ichiatrico segue 5 casi di assisti affetti da altrettante malattie rare e sono invece oltre 200 gli assistiti seguiti dalla reumatologia.
Numeri simili anche per le
malattie rare endocrino metaboliche che comprende anche patologie di tipo neoplastico, seguite quindi anche dall’oncologia. In totale oltre 600 pazienti di varie età affetti da malattie rare e assistiti dall’Istituto per la sicurezza sociale, spesso anche in rete con spe
cifiche realtà italiane. Dati quindi, che mostrano la necessità di incrementare l’attenzione su questo tema.
